А конкретнее - обеспечение лекарствами и специализированными продуктами питания ребят с хроническими прогрессирующими (орфанными) заболеваниями, в частности фенилкетонурией. Инициатором встречи стала амурский детский омбудсмен Наталья Третьякова.
А конкретнее - обеспечение лекарствами и специализированными продуктами питания ребят с хроническими прогрессирующими (орфанными) заболеваниями, в частности фенилкетонурией. Инициатором встречи стала амурский детский омбудсмен Наталья Третьякова.
На начало 2019-го в Амурской области проживало 96 пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) недугами - они приводят к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Из них 38 - дети.
Такие больные получают лекарства за счет регионального бюджета. Для детей-инвалидов с орфанными болезнями организуется диетическое лечебное питание. При этом перечень спецпродуктов утверждается Правительством России. В 2019-м их в перечне 75 (в 2018-м - 71, в 2017-м - 69, в 2016-м - 54).
«В 2019 году в список дополнительно включены четыре специализированных продукта детского диетического лечебного питания для больных фенилкетонурией и гиперфенилаланинемией. Обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, стоит на особом контроле в амурском минздраве", - прокомментировала и.о. министра здравоохранения Амурской области Евгения Жарновникова.
По информации Министерства здравоохранения Амурской области
При использовании материалов активная индексируемая гиперссылка на сайт ТЕЛЕПОРТ.РФ обязательна.
